Syndrome de l’intestin irritable : mon quotidien invisible

Parler du ventre peut paraître banal. Mais pour moi, c’est devenu un véritable sujet de vie.
Pendant des années, j’ai vécu avec des douleurs, des gênes et de l’incompréhension, jusqu’au jour où un mot est tombé : le syndrome de l’intestin irritable.

Dans cet article, je veux partager mon histoire, mais aussi sensibiliser.
Parce que cette maladie est invisible, souvent minimisée, et pourtant très présente dans mon quotidien.
Ce n’est pas un caprice. Ce n’est pas « dans la tête ». Et cela mérite qu’on en parle.

Le syndrome de l’intestin irritable, aussi appelé colopathie fonctionnelle, est un trouble digestif chronique. Il touche le fonctionnement de l’intestin, sans qu’on retrouve de maladie visible lors des examens comme la coloscopie ou la gastroscopie.

Ce trouble provoque souvent des douleurs abdominales, des ballonnements, des gaz, une sensation de ventre gonflé, ainsi que des troubles du transit (constipation, diarrhée, ou les deux).
Même s’il n’est pas considéré comme dangereux, il peut rendre le quotidien très difficile, notamment en raison de son lien étroit avec le stress, l’alimentation, la fatigue et les émotions.

Syndrome de l’intestin irritable ou côlon irritable : est-ce pareil ?

Oui, il n’y a pas de réelle différence.
Le terme « côlon irritable » est simplement une façon plus courante de parler du même trouble. Le terme médical exact est « syndrome de l’intestin irritable », car il concerne l’ensemble du système digestif, et pas uniquement le côlon. Dans les deux cas, il s’agit bien de la même pathologie.

Mon histoire avec le syndrome de l’intestin irritable

Vers la fin de mon adolescence, j’ai commencé à avoir des problèmes digestifs. J’avais souvent de la constipation, des ballonnements, un ventre gonflé, des gaz, des reflux, et même des hémorroïdes. Il m’est déjà arrivé de rester constipée pendant plus d’une semaine. J’ai dû consulter un médecin, qui m’a prescrit un lavement pour débloquer la situation.

Pendant longtemps, je pensais simplement avoir un ventre fragile. Je croyais que mes douleurs, mes ballonnements ou ma constipation étaient dues au stress ou à ce que je mangeais. Mais malgré les régimes, les conseils et les médicaments, rien ne changeait vraiment.

Mon médecin m’a prescrit une prise de sang et une coproculture. Il m’a indiqué que les résultats étaient à la limite. Ensuite, j’ai passé une coloscopie et une gastroscopie. C’est à la suite de ces examens que le diagnostic a été posé.
En mai 2021, j’ai ainsi reçu le diagnostic de syndrome de l’intestin irritable de type C, c’est-à-dire à prédominance constipation.

En plus de tout cela, je suis de nature anxieuse et stressée, ce qui n’arrange rien. Le stress augmente mes symptômes. Quand je suis tendue, mon ventre réagit immédiatement : il se bloque, il gonfle et devient douloureux. C’est un cercle difficile à casser : j’ai mal, donc je stresse, et le stress aggrave la douleur.

Pour le SII, on ne m’a prescrit qu’un laxatif et un protecteur gastrique. Pas de suivi, pas de véritable accompagnement. J’ai dû apprendre à vivre avec, seule. Et ce n’est toujours pas facile.

Une alimentation devenue compliquée

Certains aliments me rendent malade : le lactose, le gluten, les plats gras ou épicés.
Avec le temps, je ne digère plus les produits laitiers d’origine animale, comme le lait de vache. Je supporte de moins en moins le gluten, et même des aliments comme les crudités me provoquent des douleurs ou des ballonnements.

Tout ce qui appartient à la famille des choux (chou-fleur, brocoli, chou blanc, chou de Bruxelles…) est également difficile à digérer pour moi. Ces légumes, comme d’autres aliments qui fermentent ou provoquent des gaz, notamment les légumineuses, les oignons, l’ail ou certains fruits crus, me donnent un ventre gonflé, des douleurs et beaucoup d’inconfort, notamment des nausées, des gaz et des reflux.

Tout ce qui est long à digérer, qui fermente ou qui irrite l’intestin, je dois soit l’éviter, soit en consommer très rarement et en petite quantité. Il y a certaines choses, comme des biscuits ou des viennoiseries à base de gluten, que j’arrive à supporter de temps en temps, mais je ne peux évidemment pas en manger souvent ni en grande quantité. C’est toujours une question d’équilibre. Ce que je supporte un jour, je peux ne plus le tolérer le lendemain.

Lorsque je fais mes courses, je suis obligée de lire la composition de chaque emballage. Je vérifie tout : y a-t-il du lait ? Du gluten caché ? Des additifs ? C’est devenu automatique. Je ne peux plus acheter un produit « simplement ». Et parfois, je dois faire plusieurs magasins pour trouver ce dont j’ai besoin.

Les produits sans lactose ou sans gluten sont plus chers, les formats souvent plus petits et il y a rarement des promotions. Non, ce n’est pas un régime. Ce n’est pas une lubie. C’est une adaptation constante à ce que mon corps peut ou ne peut pas supporter.

La plupart des aliments que j’aime, je ne peux plus les manger, comme les pâtisseries avec de la crème ou les desserts au lait. J’aimerais pouvoir en manger sans réfléchir, mais je sais qu’après, j’en paierais les conséquences.

Les phrases qu’on me dit souvent

Il y a des phrases qu’on me dit encore aujourd’hui et, franchement, cela m’énerve.
Cela m’agace tellement que, parfois, j’ai envie de mal répondre. Mais je me retiens. J’ai peur d’être méchante et, si je répondais à tout le monde, je ne m’en sortirais pas.

On m’a déjà dit :
« Ce n’est qu’un mal de ventre »
« Tu peux bien faire un petit écart »
« Tu exagères, c’est dans ta tête »
« Tu vas juste aller aux toilettes »
« Ça va passer, tu stresses trop »
« C’est juste un régime »
« Moi, je ne pourrais jamais manger comme toi »
« Franchement, je préfère ne rien manger que manger ça »

À force, ces remarques deviennent lourdes. Je ne cherche pas à embêter ni à faire pitié. Je veux simplement qu’on comprenne que je fais de mon mieux avec ce que mon corps me permet.

Ce qui m’aide un peu au quotidien

Aujourd’hui, je n’ai aucune véritable prise en charge pour le syndrome de l’intestin irritable.
J’ai déjà consulté un gastro-entérologue, mais la seule chose que l’on m’a prescrite, ce sont des laxatifs et un protecteur gastrique (ésoméprazole). Pas de suivi, pas de conseils, pas de solutions sur la durée.

J’ai donc dû apprendre à gérer seule, au fil du temps, avec mes propres repères, mes essais et mes erreurs.

Je n’ai pas de solution miracle, mais quelques petites choses m’aident. Je mange lentement et je bois souvent des tisanes. J’essaie de marcher un peu chaque jour. J’essaie aussi de gérer mon stress : prendre du temps pour moi, éviter les situations trop lourdes, respirer et me reposer.

Ce n’est pas parfait, mais cela me permet de garder un peu d’équilibre.

L’impact sur ma vie sociale et mentale

Il y a des jours où j’en ai juste marre, où je voudrais pouvoir manger sans réfléchir, sortir sans anticiper et vivre normalement. Mais je ne peux pas, et cela me pèse.

Il m’arrive de refuser des sorties ou des repas à l’extérieur, non pas parce que je ne veux pas y aller, mais parce que je stresse trop. J’ai peur de ne rien pouvoir manger ou de finir la soirée pliée en deux, avec de fortes douleurs, un ventre très gonflé et une grande gêne digestive.

À force, cela fatigue, mentalement comme physiquement.
Et parfois, on se sent seul(e), incompris(e).

Conclusion

Le syndrome de l’intestin irritable est une maladie invisible. On ne la voit pas, mais on la vit tous les jours, dans l’assiette, dans le ventre et dans la tête.

Ce que je demande, ce n’est pas qu’on me plaigne, mais simplement qu’on me respecte et qu’on m’écoute sans juger.

Et si vous vivez la même chose, sachez que vous n’êtes pas seul(e).
Et si vous connaissez quelqu’un qui traverse cela, un peu de patience et d’écoute peuvent faire toute la différence.