Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd’hui, j’ai 29 ans, et si je prends la parole, c’est pour raconter un parcours de santé qui a commencé bien plus tôt, dès l’adolescence.
Si vous lisez ces lignes, c’est peut-être parce que vous êtes concerné(e), de près ou de loin, par l’endométriose, le SOPK, ou par une maladie invisible. Ou peut-être simplement parce que vous souhaitez mieux comprendre ce que vivent certaines personnes au quotidien.
J’ai choisi aujourd’hui de raconter mon histoire, telle que je l’ai vécue, avec ses douleurs, ses doutes, ses espoirs et ses combats. Ce témoignage est ma manière de rendre visible ce qui ne se voit pas toujours, car ces maladies invisibles peuvent bouleverser une vie entière sans nécessairement se lire sur un visage.
À travers mes mots, je souhaite informer, sensibiliser et contribuer à briser les tabous. Parce qu’on m’a trop souvent dit que « c’était dans ma tête » ou que « ça allait passer ». Parce que, comme beaucoup d’autres, j’ai connu l’errance médicale, l’incompréhension et parfois la solitude.
Et si mon témoignage peut aider ne serait-ce qu’une seule personne à se sentir moins seule, alors j’aurai eu raison de l’écrire.
Quelques mots sur l’endométriose et le SOPK
L’endométriose est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse utérine se développe en dehors de l’utérus, dans différentes zones du corps. Ce tissu réagit aux hormones du cycle menstruel : il saigne, mais ne peut pas s’évacuer, ce qui provoque des inflammations, des douleurs, des lésions et parfois des adhérences.
Cette maladie peut entraîner de nombreux symptômes, notamment des douleurs pelviennes, des douleurs pendant les règles ou les rapports, une fatigue importante, des troubles digestifs, des troubles urinaires et, dans certains cas, des difficultés à concevoir.
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est, quant à lui, un trouble hormonal fréquent qui perturbe l’ovulation. Il peut se manifester par des cycles irréguliers ou absents, un excès d’hormones androgènes pouvant provoquer de l’acné sévère, une pilosité excessive, une chute de cheveux, ainsi que de la fatigue, des troubles de l’humeur et parfois des troubles métaboliques.
Chaque personne vit ces maladies de manière différente. Les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre, et c’est aussi pour cette raison qu’ils sont parfois minimisés ou mal compris.
Mes premiers symptômes
Depuis mes premières règles, vers l’âge de 14 ans, j’ai souffert de douleurs très intenses. Mes règles étaient à la fois extrêmement douloureuses, très abondantes et difficiles à vivre. Elles me provoquaient parfois des malaises, allant jusqu’à des pertes de connaissance. J’étais alors clouée au lit, incapable de bouger, pliée en deux avec une bouillotte, et souvent absente en cours.
Le flux était tellement important que je devais porter des protections pour adultes, de type culotte absorbante, car aucune protection classique ne suffisait.
Mes cycles étaient également très irréguliers et particulièrement longs, souvent espacés de plus de 35 à 40 jours. Rien n’était stable ni prévisible.
Ma peau était extrêmement grasse, et je souffrais d’une acné sévère sur le visage, notamment autour de la mâchoire, du nez et du cou, mais aussi dans le dos. Il s’agissait de boutons douloureux et inflammatoires, qui ont laissé des cicatrices encore visibles aujourd’hui.
À cela s’ajoutaient une fatigue constante, des douleurs pelviennes même en dehors des règles, une humeur souvent dépressive, beaucoup d’anxiété, ainsi que des troubles du sommeil présents depuis l’enfance. Mes cheveux regraissaient très rapidement, j’ai également connu une chute de cheveux importante et une pilosité excessive à des endroits dits masculins, comme le menton (barbe), le ventre et le torse.
Je ressentais aussi régulièrement un ventre gonflé et dur, des douleurs dans le bas du dos, ainsi qu’un mal-être physique général que je ne savais pas expliquer à l’époque.
L’errance médicale
Malgré tous ces symptômes, mon médecin traitant de l’époque me disait que tout était normal, que mes douleurs étaient probablement liées au stress, à mon jeune âge ou à la puberté, et que tout finirait par se réguler avec le temps. À chaque consultation, je repartais avec une ordonnance de Doliprane ou de Spasfon, alors même que ces médicaments n’avaient aucun effet sur mes douleurs.
Il m’a même déconseillé de consulter un gynécologue, estimant que j’étais trop jeune et qu’il n’était pas nécessaire de prendre une contraception puisque je n’avais pas encore de vie sexuelle.
Mes parents ne connaissaient pas ces pathologies, et moi non plus. Nous faisions confiance aux médecins. À force d’entendre que tout était « normal », j’ai fini par douter de moi-même. Pourtant, les douleurs étaient bien présentes, constantes et envahissantes, et elles prenaient de plus en plus de place dans ma vie.
Le diagnostic du SOPK
Ce n’est que vers l’âge de 20 ou 21 ans que j’ai consulté un gynécologue pour la première fois. À la base, il s’agissait simplement de mon tout premier rendez-vous, sans attente particulière. Je voulais surtout faire un bilan et, comme mes douleurs empiraient, je me suis dit qu’il était temps de consulter. Je n’étais plus une adolescente, et je pensais qu’on allait peut-être enfin me prendre au sérieux, sans me répéter que « j’étais jeune » et que « tout était normal ».
Le gynécologue m’a prescrit une prise de sang à réaliser entre le premier et le cinquième jour des règles, ainsi qu’une échographie pelvienne et une échographie endovaginale. Une fois les examens effectués, je suis retournée le consulter avec les résultats.
C’est à ce moment-là qu’il m’a annoncé que j’étais atteinte du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK). Je ne connaissais absolument pas ce syndrome, je n’en avais jamais entendu parler, et je n’ai pas osé poser de questions. Il ne m’a pas vraiment expliqué ce que c’était ; j’ai simplement écouté les traitements qu’il me prescrivait.
Il m’a prescrit la pilule Diane 35, accompagnée d’un traitement par Androcur. Grâce à cette pilule, mes cycles sont devenus un peu plus réguliers et, surtout, mon acné a complètement disparu. J’étais soulagée, heureuse de pouvoir enfin me regarder dans le miroir et me sentir un peu mieux dans ma peau.
Malheureusement, malgré le traitement, mes règles restaient très douloureuses et très abondantes. Sur ce point, rien ne changeait.
Quant à l’Androcur, je l’avais arrêté au bout de six mois, car on m’avait informée qu’il existait également des risques en cas de prise prolongée.
Au bout d’un an et demi sous Diane 35, mon médecin traitant a souhaité modifier mon traitement, estimant que cette pilule était trop fortement dosée pour une utilisation à long terme. Elle m’a donc prescrit une nouvelle pilule.
Quelques mois après l’arrêt de Diane 35, mon acné est revenue, encore plus sévère qu’auparavant. C’était décourageant. Et malgré les traitements hormonaux, d’autres symptômes ont continué à apparaître ou à s’aggraver.
L’aggravation des symptômes
Malgré le diagnostic du SOPK et les traitements hormonaux que j’avais suivis, mon état général ne s’améliorait pas. Au contraire, de nouveaux symptômes sont apparus au fil des mois, rendant mon quotidien de plus en plus difficile.
J’ai commencé à ressentir des douleurs lors de la défécation, parfois accompagnées de sang dans les selles. Mon ventre était souvent gonflé, dur et douloureux. J’avais aussi des sensations d’occlusion : ballonnements importants, gaz bloqués, ralentissement, voire arrêt du transit. Certains aliments devenaient impossibles à digérer ; je ne supportais plus le lactose, par exemple.
Du côté urinaire, les douleurs à la vessie sont devenues de plus en plus fréquentes. J’avais l’impression d’avoir envie d’uriner en permanence, même lorsque ma vessie était vide, avec des sensations de contractions constantes au niveau de la vessie. J’ai également souffert de cystites à répétition, souvent causées par des bactéries différentes à chaque fois. Les traitements antibiotiques entraînaient régulièrement des mycoses, ce qui amplifiait encore mon inconfort. À force d’enchaîner les traitements, les médecins m’ont expliqué que je développais progressivement une résistance à certains antibiotiques.
Mes douleurs pelviennes sont devenues chroniques, présentes même en dehors des règles, et s’étendaient jusque dans le bas du dos. J’avais aussi des douleurs lors des rapports sexuels, notamment en profondeur, ce qui me pesait autant mentalement que physiquement.
La fatigue, déjà constante auparavant, est devenue écrasante. Même avec du repos, je restais épuisée. J’avais du mal à rester debout longtemps et à supporter les postures contraignantes. J’avais l’impression de traîner un corps lourd, douloureux et ralenti. Tout devenait pénible, même les gestes les plus simples.
C’était devenu évident pour moi : le SOPK n’expliquait pas tout. Je sentais qu’il y avait autre chose, et je voulais comprendre.
La découverte de l’endométriose
Un jour, par hasard, en regardant la télévision un après-midi, je suis tombée sur une émission de Ça commence aujourd’hui qui parlait de l’endométriose. En écoutant les témoignages des femmes invitées et les explications du gynécologue présent sur le plateau, je me suis reconnue dans ce qu’elles décrivaient.
J’avais déjà entendu le mot « endométriose », mais uniquement en lien avec l’infertilité, notamment à travers le témoignage de l’actrice Laëtitia Milot. Comme elle évoquait surtout son désir de grossesse et les difficultés qu’elle avait rencontrées pour avoir un enfant, je ne m’étais jamais sentie concernée.
Mais ce jour-là, en entendant parler de l’ensemble des symptômes, et pas seulement de l’infertilité, ainsi que de la souffrance invisible et quotidienne, quelque chose a résonné en moi. Pour la première fois, j’avais l’impression qu’il existait peut-être une explication à tout ce que je vivais depuis des années.
J’ai donc décidé de prendre rendez-vous avec un nouveau gynécologue, car celui qui avait posé mon diagnostic de SOPK n’était plus en poste. Ce nouveau gynécologue m’a écoutée et m’a prise au sérieux. Sans même que j’évoque moi-même le mot « endométriose », c’est lui qui en a parlé le premier.
Il m’a prescrit une IRM pelvienne et m’a donné les coordonnées de gynécologues spécialisés dans l’endométriose. C’était la première fois que je me sentais réellement comprise, et que quelqu’un semblait prendre au sérieux ce que je vivais.
Premiers examens et déceptions / La cœlioscopie : enfin des réponses
Suite au rendez-vous avec ce gynécologue, je suis allée réaliser une IRM pelvienne dans le centre hospitalier de ma ville. Je m’attendais à ce que cet examen confirme enfin ce que je soupçonnais. Mais, à ma grande déception, le radiologue n’a rien détecté. Selon lui, il n’y avait aucun signe d’endométriose. Il a simplement évoqué une possible cloison utérine.
J’ai donc été orientée vers une hystéroscopie diagnostique afin de vérifier cette anomalie. Cet examen a été l’un des plus douloureux que j’aie subis. J’ai fait deux malaises sur la table d’examen et, malgré la souffrance, les professionnelles présentes ne comprenaient pas pourquoi je réagissais ainsi. Le gynécologue continuait l’examen comme si de rien n’était, tandis que l’aide-soignante présente me répétait que « cela ne faisait pas si mal que ça ». Leur manque d’écoute et d’empathie m’a profondément marquée. Au final, le verdict est tombé : aucune cloison. Mon utérus était normal. Encore une fois, je repartais sans réponses concrètes.
Après cette hystéroscopie, j’ai pris rendez-vous avec l’un des gynécologues spécialistes de l’endométriose qui m’avait été recommandé. Je pensais enfin pouvoir avancer. Malheureusement, la pandémie de Covid est arrivée et mon rendez-vous a été annulé en raison du confinement. Tout a été repoussé, et il a fallu attendre plusieurs mois avant de pouvoir être recontactée pour fixer une nouvelle date. J’ai finalement pu le rencontrer à la fin de l’année 2020.
Malgré une IRM jugée normale, ce gynécologue spécialisé a pris le temps d’étudier l’ensemble de mes examens. Il m’a écoutée, m’a posé des questions précises et m’a expliqué que l’endométriose ne se voyait pas toujours à l’imagerie, surtout lorsque le radiologue n’est pas spécifiquement formé à la détecter.
Il m’a alors proposé de réaliser une cœlioscopie exploratrice, en m’expliquant que si des lésions d’endométriose étaient présentes, elles pourraient être retirées pendant l’intervention. L’attente a été longue, notamment en raison du contexte sanitaire lié au Covid : les blocs opératoires n’étaient accessibles que pour les cas jugés urgents, et mon intervention a été reportée à plusieurs reprises. Finalement, j’ai été opérée le 2 juin 2021.
Avant l’intervention, j’étais très stressée. J’avais peur qu’on me dise une nouvelle fois qu’il n’y avait rien, que tout était « normal ».
L’opération a eu lieu sous anesthésie générale, en ambulatoire. À mon réveil, j’avais le ventre gonflé, des douleurs, des pansements et des difficultés à bouger. Quelques heures plus tard, le médecin est venu m’annoncer le résultat : il avait bien trouvé de l’endométriose.
Il m’a expliqué qu’il s’agissait d’une endométriose superficielle, avec une atteinte des ligaments utérosacrés et du cul-de-sac de Douglas. Il avait également retiré des adhérences. Une biopsie a été réalisée pour confirmer le diagnostic, et les résultats ont été positifs.
Enfin, j’avais une réponse. Ce n’était pas « dans ma tête ». Mon corps essayait de parler depuis des années, et, pour la première fois, on avait enfin entendu ce qu’il disait.
La prise en charge après le diagnostic
Après l’opération, je suis rentrée chez moi fatiguée, avec le ventre gonflé et douloureux. Les pansements tiraient, certaines positions étaient inconfortables, et les premiers jours ont été assez éprouvants physiquement.
Mais émotionnellement, j’étais soulagée. Avoir enfin un diagnostic clair m’a permis de mettre des mots sur mes douleurs. Je ne les inventais pas. Ce n’était ni du stress, ni « dans ma tête ». Il y avait bel et bien une cause à tout ce que je vivais depuis tant d’années.
Quelques semaines après l’intervention, j’ai reçu les résultats de la biopsie : l’endométriose était confirmée. Lors du rendez-vous post-opératoire, le gynécologue m’a proposé une pilule hormonale en continu afin de stopper mes règles et ainsi limiter la progression de la maladie. J’étais hésitante, car j’avais déjà testé plusieurs types de pilules, en continu ou non, et aucune ne m’avait réellement convenu jusque-là : soit j’avais des saignements en continu, soit je présentais de nombreux effets secondaires (nausées, vomissements, douleurs aux seins, maux de tête), au point d’en être véritablement malade.
Finalement, j’ai accepté d’essayer cette nouvelle pilule en continu. Et, contre toute attente, elle m’a convenu. Elle a stoppé mes règles, ce qui a nettement diminué une partie de mes douleurs. C’était la première fois depuis longtemps que je ressentais un véritable soulagement.
Malheureusement, même si certaines douleurs se sont atténuées, d’autres symptômes sont toujours présents, notamment ceux liés aux troubles urinaires, digestifs, ainsi que les douleurs pelviennes en dehors des règles. Pour cela, le gynécologue m’a prescrit des séances de kinésithérapie spécialisée. Ces séances m’ont fait du bien, mais j’ai dû arrêter car ma kinésithérapeute est tombée en arrêt, puis en congé maternité. Dans ma région, il est difficile de trouver un ou une kinésithérapeute formé(e) à ces problématiques et disponible rapidement.
En début d’année 2025, j’ai revu mon gynécologue. Il m’a renouvelé l’ordonnance pour la kinésithérapie, mais à ce jour, je n’ai toujours pas pu reprendre les séances. Il m’a également orientée vers un dermatologue spécialisé, avec lequel il travaillait et qui exerce dans le même hôpital que lui, afin d’explorer certaines douleurs persistantes. En raison des délais d’attente, j’ai pu consulter ce dermatologue en septembre. Il m’a examinée, m’a posé plusieurs questions, puis m’a prescrit une préparation sous forme de crème à appliquer chaque soir sur les zones intimes douloureuses pendant six mois. Je dois prochainement le revoir afin de faire le point sur l’évolution des douleurs.
Il m’a aussi orientée vers un urologue spécialisé, exerçant également dans le même hôpital, afin d’explorer davantage mes problèmes de vessie. L’urologue m’a demandé de remplir un calendrier mictionnel sur plusieurs jours et m’a prescrit plusieurs examens, dont une échographie de la vessie ainsi qu’un ECBU. Je suis retournée le voir en décembre avec l’ensemble des examens et le calendrier mictionnel. Suite à cela, il m’a prescrit un traitement de six mois pour les douleurs et les contractions de la vessie. Il m’a également recommandé de poursuivre l’utilisation de l’Urostim 2 ainsi que des séances de kinésithérapie, notamment en rééducation périnéale et vésicale.
Ce que ces maladies m’ont coûté
L’endométriose et le SOPK ont profondément chamboulé ma vie. Ces maladies m’ont fait perdre bien plus que du confort physique. Elles ont affecté ma scolarité, ma vie professionnelle, mon quotidien, et même mon rapport à moi-même.
J’ai commencé à travailler à 18 ans en tant qu’ASH (agent de service hospitalier), d’abord à l’hôpital, puis en EHPAD. Mais rapidement, mes douleurs rendaient le travail de plus en plus difficile. Même à temps partiel, je peinais à tenir mes journées et j’étais souvent en arrêt maladie. Lors de mes règles, mon pantalon et ma blouse, qui étaient blancs, se retrouvaient parfois tachés de sang malgré les protections, et je devais me changer plusieurs fois dans la journée. À cause de la douleur et de la fatigue, je finissais rarement à l’heure : j’étais plus lente et je peinais à suivre le rythme.
Un jour, j’ai voulu tester un autre domaine, en travaillant dans un magasin de vêtements. Malheureusement, au bout de cinq jours, j’ai fait un malaise à cause des douleurs. Les pompiers ont dû intervenir, devant les clients, et j’ai été emmenée aux urgences. À ce moment-là, je n’étais même pas encore diagnostiquée.
Plus tard, lors de mon dernier poste en CDD dans un EHPAD, entre 2021 et 2022, les douleurs ont fini par avoir raison de moi. Je travaillais 25 heures par semaine, mais mes horaires réels dépassaient souvent ce quota. Je faisais les toilettes, les petits-déjeuners, le linge, le ménage… Même si les responsables étaient au courant de mes problèmes de santé, mon corps ne suivait plus. Je suis restée en arrêt pendant deux mois, puis j’ai été orientée vers la médecine du travail.
La médecin du travail a été très compréhensive. Elle m’a proposé une inaptitude au poste, mais comme mon contrat se terminait un mois plus tard, elle a prolongé mon arrêt jusqu’à la fin de mon CDD. Elle m’a encouragée à entreprendre une reconversion professionnelle, vers un métier plus adapté à mes capacités : sans station debout prolongée, sans port de charges, et sans postures contraignantes. Elle m’a également aidée à constituer un dossier MDPH afin d’obtenir une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) ainsi que l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH).
Mon parcours de reconversion
Quelques mois après le dépôt de mon dossier, j’ai reçu la réponse de la MDPH. On m’a attribué une Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) valable cinq ans, ainsi qu’une Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) temporaire, le temps de me reconvertir et de retrouver un emploi compatible avec mes problèmes de santé.
J’ai été orientée vers un conseiller France Travail, puis vers un accompagnement par Cap Emploi. J’ai d’abord bénéficié du dispositif Activ’Projet, un accompagnement destiné à aider à construire et clarifier un projet professionnel. Par la suite, mon conseiller m’a proposé une formation DAQ (Dispositif d’Accompagnement à la Qualification), une formation de remise à niveau destinée à aider les personnes à définir un nouveau projet professionnel et à préparer l’accès à une formation qualifiante.
J’étais attirée par les métiers du numérique, comme le webdesign ou le community management, mais aussi par les métiers liés à la rédaction et à la création de contenu. Malheureusement, aucune formation n’était disponible dans mon département, et les écoles privées coûtaient très cher, sans possibilité de financement.
Je me suis donc tournée vers une autre voie que l’on m’a proposée : l’administratif. La formatrice, lors du DAQ, m’a proposé un stage dans une agence d’intérim, car elle connaissait la responsable. Mais dès les premiers jours, j’ai compris que ce poste ne me convenait pas du tout : je m’ennuyais, le temps me semblait très long et le rythme était trop peu dynamique pour moi. Avec mes troubles neurodéveloppementaux, j’ai besoin d’être stimulée et d’avoir des tâches régulières, sinon je décroche très rapidement. De plus, j’étais seule avec la responsable de l’agence, ses collègues étant en vacances, et l’ambiance n’était pas très agréable. J’ai donc décidé d’arrêter ce stage dès le deuxième jour.
J’ai terminé la formation sans avoir réellement trouvé ma voie. On m’a simplement suggéré d’envisager un poste de caissière, car il permet de travailler assise. Mais ce métier ne me correspond pas, et avec mes troubles sensoriels et cognitifs, le contact permanent avec les clients, le bruit et l’agitation n’étaient pas envisageables.
J’ai ensuite réalisé plusieurs immersions professionnelles de deux semaines dans différents environnements : une agence de courtage, une assurance et un centre thermal. Tels qu’on me les avait présentés, ces postes dans l’administration et l’accueil semblaient compatibles avec mes restrictions physiques. Cependant, ils ne l’étaient pas avec mes troubles : le contact direct avec le public, les interactions sociales, le téléphone, la compréhension des codes sociaux, ainsi que les environnements bruyants, étaient très difficiles à gérer pour moi.
Finalement, j’ai trouvé une formation d’employée administrative et d’accueil dans ma ville, financée par la région. C’était la seule option à la fois compatible avec mes restrictions physiques et disponible localement. J’ai commencé cette formation en janvier 2025, même si je savais qu’elle ne serait pas totalement adaptée à mes troubles neurodéveloppementaux. Je n’avais pas vraiment d’autre choix. Cette formation devait durer six mois, de janvier à juillet 2025.
Au fil des semaines, j’ai eu de plus en plus de difficultés à tenir. Mes troubles cognitifs, ma dyscalculie, ainsi que mon possible TSA se sont rapidement fait ressentir dans le cadre de la formation, rendant les apprentissages et le suivi du rythme particulièrement difficiles. Certaines formatrices ne souhaitaient pas adapter leur méthode et m’ont expliqué que c’était à moi de m’adapter, et non à elles ni aux autres stagiaires.
En avril 2025, j’ai été hospitalisée en maison de repos afin de prendre en charge mon état de santé mentale, notamment une dépression et des troubles anxieux. J’y suis restée six semaines et j’ai été mise en arrêt de travail. Cette hospitalisation m’a conduite à manquer un mois complet de formation ainsi que mon deuxième stage obligatoire.
Aujourd’hui, en plus du fait que cette formation n’était pas adaptée à mes besoins, je n’ai malheureusement pas pu la poursuivre. La psychiatre ainsi que l’équipe infirmière de la maison de repos m’ont expliqué que cette formation n’était pas du tout adaptée à mes troubles, même si elle était compatible avec mes contraintes physiques, et qu’il serait trop compliqué de tout rattraper en cours de route, d’autant plus que l’examen final avait lieu seulement deux mois plus tard. La psychiatre a donc prolongé mon arrêt de travail jusqu’à la fin de la formation, c’est-à-dire jusqu’à la fin du mois de juillet.
Aujourd’hui, j’attends qu’une place se libère afin de pouvoir intégrer LADAPT (Association pour l’insertion sociale et professionnelle des personnes en situation de handicap), afin de bénéficier d’un accompagnement vers un projet professionnel plus adapté à mes besoins et à mon état de santé.
La maternité : une question qui revient souvent
Dès que je parle du SOPK ou de l’endométriose, on me parle presque immédiatement d’infertilité. La question revient très souvent :
« Du coup, tu ne peux pas avoir d’enfant ? », « Tu es stérile ? », ou encore : « Il faut que tu en fasses un vite, avant que la maladie progresse. »
J’ai parfois le sentiment que, pour beaucoup de personnes, l’inquiétude principale ne concerne ni ma douleur ni l’impact de la maladie sur mon quotidien, mais surtout la question de savoir si je pourrai un jour avoir des enfants, comme si tout se résumait à cela.
Aujourd’hui, je n’ai pas de projet bébé et je ne souhaite pas y penser pour le moment. Ce n’est pas ma priorité. J’essaie déjà de gérer la douleur, la fatigue, ainsi que l’impact de ces maladies sur ma vie professionnelle, sociale et personnelle. Je souhaite d’abord parvenir à une situation plus stable, qui commence notamment par l’accès à un emploi. Au vu des douleurs et de la fatigue que je ressens au quotidien, je me vois difficilement assumer aujourd’hui la responsabilité d’un enfant. D’autant plus qu’une fois qu’un enfant est là, il faut pouvoir assumer pleinement ce rôle, sans possibilité de revenir en arrière. Le reste viendra peut-être, en temps voulu.
Et même si, un jour, je souhaite avoir un enfant, l’idée de devoir passer par un parcours de PMA me fait un peu peur. Je sais que ces démarches peuvent être longues, éprouvantes et remplies d’incertitudes. Pour l’instant, je préfère avancer au jour le jour, avec ce que je suis capable de gérer ici et maintenant.
Ce qu’on ne dit pas assez
Lorsque l’on entend parler de l’endométriose ou du SOPK dans les médias, c’est souvent à travers deux idées principales : les règles douloureuses et l’infertilité. C’est important, bien sûr, mais c’est loin d’être suffisant.
Ce que l’on dit moins souvent, c’est que ces maladies peuvent affecter bien plus que le cycle menstruel ou la fertilité. Elles peuvent affecter l’ensemble du quotidien : la santé physique (digestion, vessie, douleurs chroniques, fatigue, sommeil), la santé mentale et l’image de soi, la vie intime, ainsi que la concentration, avec des répercussions directes sur la vie professionnelle, sociale et relationnelle.
On parle également trop peu du fait que l’endométriose ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les personnes. J’ai rencontré des personnes atteintes et j’ai également lu de nombreux témoignages de patientes qui n’avaient quasiment aucun symptôme, ou dont les symptômes étaient très différents des miens, avec des localisations et des atteintes qui ne se ressemblaient pas.
Chaque situation est différente. Certaines personnes vivent avec des douleurs et des limitations très importantes, parfois invalidantes, tandis que d’autres rencontrent peu de difficultés, voire aucune, dans leur quotidien.
Enfin, ce que l’on ne dit pas assez, c’est que ces maladies restent encore trop mal comprises, trop peu connues et parfois insuffisamment prises en charge. Beaucoup de personnes continuent de souffrir en silence, sans savoir qu’elles ne sont pas seules.
Conclusion
Aujourd’hui, je vis avec deux maladies gynécologiques chroniques invisibles : l’endométriose et le SOPK. J’ai également un syndrome de l’intestin irritable, et je suis en cours de diagnostic pour des troubles neurodéveloppementaux.
Tout cela impacte ma vie dans presque tous les domaines : ma santé, mon parcours professionnel, mes relations sociales, ma confiance en moi et ma vie intime. Ces maladies m’ont fait perdre mon emploi, une partie de ma scolarité et ont profondément bouleversé mon quotidien. Et je ne suis pas la seule : de nombreuses personnes vivent des réalités similaires.
Et pourtant, tout cela ne se voit pas. Je peux croiser quelqu’un dans la rue, sourire, parler normalement, et derrière cette apparence, il y a la douleur, la fatigue et les efforts constants nécessaires pour continuer à avancer malgré tout.
Si j’ai écrit cet article, ce n’est pas pour me plaindre, mais pour témoigner. Pour que d’autres puissent se reconnaître, se sentir moins seul(e)s, ou permettre à certains de mieux comprendre ce que peut traverser un proche. Pour que la parole continue de se libérer autour de ces maladies longtemps invisibilisées.
Merci d’avoir pris le temps de me lire jusqu’ici.
